Gdy brałam książkę „Łebki od szpilki” do ręki, spodziewałam się czegoś zupełnie innego. Tu jest szaleństwo, radość życia. To nie jest smutna historia matki, która walczy o zdrowie swoich dzieci.

Już w dzieciństwie moja matka Bożena, która jest nie mniej szalona ode mnie, robiła mi z życia rodzaj balu. Choć było to życie niespecjalnie łatwe, matka Bożena uwzięła się, żeby dziecku swojemu, czyli mnie, zaczarować świat, ustawić filtr na najtrudniejsze doświadczenia. Może to jest trzymanie dzieci w poczuciu kłamstwa, ale jestem wdzięczna matce Bożenie za naukę, że trzeba śpiewać swoją pieśń o życiu. „Łepki od szpilki” są właśnie taką pieśnią. Czasem ona przybiera ton bardzo mocny, miejscami może nawet wulgarny, a czasem – delikatny. Cały czas jest jednak apoteozą życia. Gdy pisałam, czułam, jak przez klawiaturę, przez koniuszki moich palców, płynie ta moc z powrotem do mojego serca. Czułam się podpięta pod szalone emocje płynące z radości życia.

Radości życia mimo że życie bywa trudne?

Zwłaszcza dlatego. Im trudniej jest w życiu, tym mocniej człowiek czepia się drobnych rzeczy i buduje sobie z nich swoistą mitologię, żeby ochronić siebie, żeby nie pójść w samobójstwo, w depresję. Musiałam wydobyć moje dziewczynki z tego smutku, który był wpisany w nasze życie rodzinne, jeszcze wtedy, kiedy byłam z ich tatą. W naszym związku było trochę radości, ale generalnie przeważał smutek. Nie działo się między nami zbyt dobrze. Postanowiłam więc schować moje dziewczynki w bezpiecznym kokonie, tak jak to robiła mama Bożena ze mną. Utkałam im kokon z pieśni. Śpiewałam im białym głosem, tak jak to robią baby na wsiach, które drą pierze.

Co to jest biały głos?

Tak śpiewają kobiety na wsiach, najczęściej te starsze, które nie wstydzą się tego, że nie umieją ładnie śpiewać. Drą pierze, zabijają kury, tak jak moja ciocia Pesia, czyli Czesia, która jest opisana w książce. Biały głos idzie wprost z przepony, nie jest czysty, nie jest ładny, czasem słychać w nim fałsz. On nie przynależy do naszej uładzonej zachodniej kultury. Białego śpiewu uczyłam się u Eli Rojek z Gardzienic. Przyznam szczerze, że te zajęcia dały mi więcej, niż każda z terapii, w których uczestniczyłam, a w sumie nazbierałoby się tych terapii w sumie dwa lata. Ela kazała nam robić grymasy, brzydkie miny. Pracowałyśmy z twarzą. Chciała wyciągnąć z nas to, co nieładne, na co nie pozwala nam kultura. Przerażało nas to, co widziałyśmy w lustrze, bo jesteśmy kobietami, ale Ela mówiła nam: „pobrzydźcie się”. Chodziło o starcie z siebie tej namalowanej przez kulturę twarzy i zejście w głąb siebie. Śpiewałam dziewczynkom, ale łagodniejszym głosem, żeby się nie bały. Myślałam, że przez to mniej zła sączy się do tej naszej komórki rodzinnej. Mogę teraz powiedzieć, że „Łebki od szpilki”, tak w cudzysłowie, napisane są właśnie takim białym głosem.

Łebki od szpilki to są pani córeczki?

Milena i Helena, bliźniaczki. Niedługo, 26 lipca, skończą dziewięć lat. Milence zaczynają już rosnąć piersiątka. Bardzo jestem ciekawa, co niedługo zadzieje się między. Przyszło mi niedawno na myśl, że gdy córka osiąga apogeum wdzięku, wtedy – jakoś to tak dziwnie natura wymyśliła – matce spada poziom kolagenu, hormonów. Matka zaczyna się zasuszać, a dziecko rozkwita. Trochę to niesprawiedliwe. Lepiej byłoby, gdybyśmy miały choć 10 lat równości, żeby matki i córki spotykały się w rozkwicie. Za trzy, cztery lata wejdziemy z Mileną i Heleną w taki moment, gdy one zaczną kobiecością swoją wypełniać dom, a moja kobiecość będzie się powoli uszczuplać. Cały czas obserwujemy się wzajemnie.

Nadszedł więc moment, na który pani czekała. Napisała pani, że na początku wyobrażała sobie, że dzieci w naturalny sposób będą panią naśladować, uczyć się. Tak jednak przez długi czas nie było.

Milenka zaczęła mnie naśladować dopiero po operacji, którą miała w Barcelonie. Helenka zaczyna teraz, gdy minęło półtora roku od operacji. Moje myślenie o macierzyństwie dramatycznie odbiegało od rzeczywistości, w którą zostałam wrzucona. Nie wybrałam sobie takiego macierzyństwa. Musiałam jednak je uznać i zakochać się w nim. Stratą czasu byłoby marudzenie, szukanie winnych. Zrobiłam kiedyś taki numer. Zapisałam się na ustawienia hellingerowskie, żeby utwierdzić się w przekonaniu, że wina za chorobę dziewczynek spoczywa na ich tatusiu. Byłam absolutnie pewna, że dostanę glejt, że ze mną wszystko jest OK. Na ustawieniach – oczywiście można w nie wierzyć, lub nie – wyszło, że wina leży po mojej stronie. Potem okazało się, że tak jest naprawdę. Gdy byłam w ciąży, ukąsił mnie kleszcz. Dziewczyny urodziły się z wrodzoną boreliozą. Mają też zespółu Arnolda-Chiariego (red. malformacji pnia mózgu i móżdżku u dzieci z przepukliną rdzenia kręgowego), który wystąpił osobno, ale wiele złego wyrządziła im borelioza.

Nie można na pewno mówić o pani winie. Po ugryzieniu przez kleszcza zgłosiła się pani do lekarza, który w tej sprawie nie zrobił nic.

Nie dostałam antybiotyku. A potem nikt dziewczynek właściwie nie zdiagnozowała. Zrobiła to dopiero znachorka z Wrocławia, pani Halinka. I wtedy wdrożono właściwe leczenie. Dziewczynki zaczęły bardzo późno chodzić, miały wtedy jedna 14 miesięcy, druga – 15 miesięcy. Do trzeciego roku życia interesowały się książeczkami, naśladowały dźwięki. Ale niepokoiło nas, że dziewczynki nie mówią tak, jak powinny. Mówiły co prawda cały czas, ale posługiwały się swoim językiem. Lekarze nas uspokajali, że bliźnięta się inaczej rozwijają, że to normalne. Teraz już wiem, że nie należy w takie zapewnienia wierzyć i trzeba sprawdzać, czy bliźnięta rozwijają się prawidłowo. Kluczowy u dzieci jest wiek trzech lat. Jeśli ją jakieś problemy neurologiczne, wtedy zaczyna je być widać.

Trzyletnie dziewczynki zaczęły się dziwnie zachowywać. Niepokoiło to co prawda bardziej mnie, niż ich tatę, bo on zawsze chciał mieć oryginalne dzieci. Podobało mu się np. że Milenka przesuwa plastikowym konikiem po kaloryferze wiele, wiele razy. Ja chciałam, z całym moim szaleństwem, żeby Milenka bawiła się tym konikiem tak samo jak jej rówieśnicy. Z dnia na dzień neurologia dziewczynek sypała się coraz bardziej. Zaczęły się badania. Po roku usłyszeliśmy diagnozę – autyzm. Załamał mi się świat. Lekarka powiedziała mi, że moje życie zamieni się w koszmar, ponieważ obserwowała takie dziecko w swojej rodzinie. Wydaje mi się, że przeżyłam wtedy taką swoją pierwszą śmierć. Potem, po latach, okazało się, że dziewczynki nie są autystyczne, a wszystkiemu są winne wrodzona borelioza i zespół Arnolda-Chiariego.

Usłyszała pani wyrok?

Nie było od niego odwołania ani ucieczki. W Fundacji Synapsis załatwiono to w zupełnie inny sposób, po amerykańsku. Przyszedł, tak jak napisałam w „Łebkach…” „czas odnowy w Duchu Świętym”. Mówili mi: „Proszę się nie martwić, nawet jeśli okaże się po roku obserwacji, że dziewczynki mają autyzm, poradzimy sobie. Takich dzieci jest dużo”. Dało to mnie i tacie dziewczynek, bo wtedy jeszcze razem żyliśmy, poczucie, że nie jesteśmy przegrani. Zaczęliśmy przewartościowywać cały system, według którego żyliśmy. Tata tego do końca nie zrobił, ale ja postawiłam wszystko na jedną kartę. Stosunki między mną a tatą dziewczynek bardzo się już psuły. Opowiedziałam się wtedy totalnie po stronie dzieci. Zaczęły się terapie. Rzuciłam pracę i zajęłam się tylko dziewczynkami. Wiedziałam jednak, że muszę być bardzo uważna, żeby nie wejść w rolę męczennicy. Nie chciałam mieć do dzieci w przyszłości pretensji, że żyłam tylko dla nich. Nie chciałam doprowadzić się do takiego stanu, by im w przyszłości powiedzieć: „To ja dla ciebie tyle zrobiła, a ty co?”.

Mimo całego poświęcenia?

Dbałam o swoją kobiecość. Zachowałam czerwoną szminkę. Dałam im 99 procent z siebie, ale ten jeden procent zachowałam.

Był jednak taki moment, o którym pani pisze w książce, że w trakcie terapii, w ciągu nieprzespanych nocy, bo dziewczynki pani nie pozwalały spać, był moment, gdy chciała pani stać się kimś innym. Wtedy zaczęła pani nosić perukę.

To był wynik ogromnego cierpienia. Od dwóch lat trwała terapia dziewczynek, bardzo trudna, metodą Domana. Maseczkowanie dzieci, 400 metrów pełzania, kilometr raczkowania, patterning. Osiem godzin dziennie. Wtedy coś się ze mną stało. Poczułam, że ginę, stałam się nieszczęśliwa. Ten mój jeden zachowany procent skurczył się do jednej setnej procenta i poczułam, że umieram; już nie daję rady. Wzięłam na siebie zbyt dużą odpowiedzialność. Peruka pozwalała mi się odmienić i stać się kimś, kto może doświadczać normalnego losu. Kiedyś marzyłam o losie wyjątkowym i dano mi go, ale nie o takiej wyjątkowości marzyłam. Peruka dawała mi złudne poczucie przynależności do innej przestrzeni. Stawałam się atrakcyjną dziewczyną z długimi włosami. I tak chodziłam w tej peruce, choć był upał. Wtedy przyjechała moja przyjaciółka, psycholożka, która mnie przez wiele lat ratowała. Kazała mi natychmiast zdjąć perukę. Zrobiłam to, ale doznałam wstrząsu. Wydawało mi się, że ona, jako najbliższa mi osoba, powinna mnie zrozumieć. Z drugiej strony wiedziałam, że zauważyła już u mnie maniakalne odjazdy, że chcę uciec z miejsca, w którym się w życiu znalazłam.

Wtedy jeździłam do marketów i patrzyłam na tych ludzi, których zawsze się bałam. Zanim urodziłam dziewczynki, lękałam się zwyczajności, tej, z której wyszłam. Jestem dziewczynką z Leśnej, Chojnowa, a potem Wałbrzycha. Żyliśmy w powszedniości, od której chciałam uciec. Stąd była Warszawa, agencje reklamowe. Taki mój sposób na zaprzeczenie tego, skąd pochodzę. Podejrzewam, że z niego wziął się też związek z tatą dziewczynek. Teraz widzę, że to było idiotyczne. Pociągało mnie jego pochodzenie, to, że jego dziadek grał ze Szpilmanem. Żyłam jego opowieściami, bo swoich takich nie miałam. A potem jeździłam do marketów po pieluchy, po chusteczki i jednocześnie po to, by przez 10, 15 minut patrzeć na tych ludzi, od których uciekałam, tych, którzy kupują kiełbasę, piwo i chipsy. Na chwilę chciałam być żoną takiego kogoś. Zazdrościłam kobietom siedzenia z mężem przed telewizorem. Moje życie było trudne, choć były w nim momenty przepiękne. Straszna była jednak moja samotność.

Znalazłam taki fragment w pani książce: „Oskarżam go (red. męża) o brak czułości, przemoc psychiczną i jawny patriarchat, który był dla mnie nie do zniesienia”. I mimo że dzieci były chore, zdecydowała się pani odejść.

Ja zrobiłam sprytniej. Poprosiłam tatę dziewczynek, żeby odszedł i na chwilę zostawił nas w domu, w którym mieszkałyśmy. Tam się działy te wszystkie terapie. I tata się wyprowadził. Był moment, w którym trochę żałowałam, że napisałam zdanie, które pani zacytowała. Teraz już tak nie myślę. Wydaje mi się, że współcześni mężczyźni powinni być trochę bardziej inteligentni i brać większą odpowiedzialność za to, co robią. Są tacy, którzy wybierają silną kobietę nie po to, żeby być jej partnerem, ale żeby ją złamać. Tata dziewczynek miał już dwie kobiety przede mną, bardzo silne. I za każdym razem powtarzał się taki sam scenariusz. Rodziny się rozpadały, dzieci cierpiały. Ja byłam trzecia.

Chodziło o władzę?

I o dominację. Nie chciał podporządkowywać sobie słabej kobiety, bez psychicznej przemocy. Silne kobiety były dla niego wyzwaniem. Teraz myślę, że moje „siostry” – Sylvia Plath, Virginia Woolf i inne – przybiłyby mi piątkę. Nie wolno pozwolić, by nadszedł taki moment, że człowiek nie może spojrzeć w lustro, bo siebie nie rozpoznaje. A mnie nie rozpoznawał nawet mój. Pytał: „Gdzie jest moja córka? Agnieszka, ty pytasz się swojego mężczyzny, czy możesz odsłonić zasłony w oknach?”. Do mnie to powoli i boleśnie docierało. Ale ze wszystkich sił starałam się chronić dobre momenty, które były w naszym związku. Jak była idylla przez dwa dni, chciałam ją przyciągnąć do pięciu. Od trzech lat jestem w relacji partnerskiej i nie wyobrażam sobie, że mogłabym kiedykolwiek wrócić sytuacji, w której ktoś mówi mi cały czas, jak żyć. I cały czas mnie kwestionuje. Nie ważne było to, że ja czytam, myślę, że jestem.

Zorganizowała pani leczenie dzieci, zebrała duże pieniądze na neurologiczną operację w Barcelonie. To pokazuje, że były mąż pani nie złamał.

Paradoksalnie, stałam się jeszcze silniejsza życiowo. Wieloletnia walka z nim wyposażyła mnie w większą moc. Wiedziałam, że mogę liczyć tylko na siebie. Pisałam podania, jedno za drugim i wysyłałam. Organizowałam, nawoływałam. Załatwianie kwestii finansowych nie było dla mnie takie trudne. Zostałam menadżerem swoich dzieci. Chciałam teraz jednak ogłosić upadek patriarchatu. Co prawda zrobiono to już nie raz przede mną, ale na podstawie swojego życia mówię, że jest to coś, co istnieć nie może. Kobiety są za mądre. Wydaje mi się, że wszystkie zmiany cywilizacyjne i kulturowe wskazują na definitywny upadek patriarchatu. Mężczyźni nie powinni już tego próbować. Ostrzegam ich przed tym. Kury domowe zaczęły gdakać i będą to robić coraz głośniej. Do ojca dziewczynek mam pretensje przede wszystkim o to, że nie uszanował mojej siły.

Ojcem jest dobrym?

Ma z dziewczynkami dobry kontakt, widzą się dwa razy w miesiącu, czasem częściej. Myślę, że jest najlepszym ojcem, jakim może być. Potrafi bardzo pięknie z nimi być. Dużo się od niego nauczyłam. To była nauka okupiona łzami, ale jestem teraz szczęśliwa. Skonfrontowałam się sama ze sobą. Z najgorszą częścią siebie.

Często używa pani w książce określenia „matka Polka”. Jaki ma ono wydźwięk?

Trochę negatywny. Wydaje mi się, że matkom Polkom stawia się pomniki. Ja pomnika nie chcę. Zostałam wrzucona w taką, a nie inną sytuację. Myślę, że kobiety, właśnie te matki Polki, zostają wrzucone w jakąś sytuację, nikt nie daje im wyboru. Nie chcę, by matkę Polkę kojarzono z heroizmem i umartwianiem się. W określenie „matka Polka” wpisany jest bardzo charakterystyczny dla kultury polskiej mesjanizm. Matka zbawia, daje życie. Od chwili napisania książki coraz wyraźniej widzę, że nie powinnam brać zbyt dużej odpowiedzialności. Jeśli tak postąpię, będę potem miała o to do kogoś pretensje. Będę kogoś oskarżać i kimś manipulować: „Zobacz, jak ja dla ciebie cierpię, musisz mi się jakoś odwdzięczyć”. Tak samo jest z Polską. Nie chciałabym się urodzić w tym kraju, ale tak się stało. Mentalnie nie czuję się jednak Polką, bo w Polsce nie ma lekkości. W matce Polce też nie ma lekkości. Uważam, że im trudniejszy los, tym bardziej trzeba łapać lekkość, lekkie tony. Nie Mahler, tylko Debussy. Żeby życie miało piękne barwy. Potrzebowałam koloratury, a nie mocnego uderzenia.

Nawet w chwilach, gdy jest tak źle, że chce się krzyczeć?

Wtedy trzeba łapać drobne momenty, mogą być maleńkie. Np. zjeżdżanie z dzieckiem na zjeżdżalni na placu zabaw, albo wrzucanie kamyczków do strumienia, obserwowanie liści poruszanych wiatrem. Bycie tu i teraz i odcięcie się od świata. Na ułamek chwili. Staram się tak robić z dziećmi. Gdy mamy we trzy, z Milenką i Helenką, momenty tego tu i teraz, gdy jest takie stuprocentowe heideggerowskie bycie, jest absolutnie pięknie.

Po tym wszystkim, co pani przeszła z dziewczynkami, po latach złych diagnoz, niewykryciu wrodzonej boreliozy, późnym stwierdzeniu u nich zespołu Arnolda-Chiariego, ma pani jeszcze zaufanie do lekarzy?

Spotkałam na swojej drodze kilku znakomitych lekarzy. Mądrych, którzy stawiają trafne diagnozy. Jest wspaniały doktor Marek Pleskot w Podkowie Leśnej, jest doktor Wojtaszek, znakomita pediatra, profesora Skórzewski z Poznania. I kilku innych. Mam zaufanie do lekarzy, którzy nie patrzą z perspektywy wąskiej specjalizacji i mają podejście holistyczne. Wiedzą, że objaw nie do końca jest tożsamy z chorobą. Zadają dziwne z pozoru pytania podczas badań. Nie ufam tym, którzy nie chcą się uczyć. A jest ich spora grupa. Gdyby poszła pani do szpitala na ul. Wolskiej w Warszawie i spytała o wrodzoną boreliozę, powiedzą, że jest pani idiotką, bo czegoś takiego nie ma. Choć na świecie jest wiele naukowych publikacji na ten temat. Takich dzieci rodzi się coraz więcej. Za to w Białymstoku są lekarze, którzy jeżdżą na amerykańskie sympozja, uczą się o boreliozie i leczą z niej dzieci. Dziwne, że centrum Polski w pewnych dziedzinach jest mniej świadome, niż peryferyjne ośrodki.

Helena i Milena po neurologicznej operacji w Barcelonie coraz lepiej się rozwijają?

Zaczynają uczyć się mówić. Operacja sprawiła, że krew i płyn mózgowy dopłynęły do mózgu w takiej ilości, w jakiej powinny. Dziewczynki mają nie tylko zespól Arnolda-Chiariego, ale i obumieranie rdzenia kręgowego. Teraz ich mózgi są odżywione. Zaczęły czuć, że mają języki, dziąsła, wargi, ręce, paluszki. Wszystko jest ukrwione. Wcześniej nic nie czuły. Na dzień przed operacją profesor wziął ostry, plastikowy cyrkiel i przejeżdżał dziewczynkom po plecach. Sprawdzał ich czucie. Nie reagowały. Po operacji zrobił to samo i reakcja była natychmiastowa. Milena bardzo intensywnie nadrabia rozumienie, wykonywanie poleceń. Gdyby mówiła, można by ją nazwać neurotypową. Helenka ruszyła później. Zmiany u niej zaczęło być widać po kilku miesiącach. W tej chwili Helenka jest na takim etapie, na jakim Milenka była rok temu. Helenka jest też chudsza i mniejsza. Urodziła się jako ta druga, Milenka ją objadła w ciąży. Jak karmiłam dziewczynki piersią, to Milenka zjadłszy z jednej, rzucała się na drugą i zrzucała Helenkę. Taka jest w Milence siła życia. Milena ma tę siłę po mnie, a Helenka jest bardziej po tatusiu. Kiedyś jedna z lekarek powiedziała mi, że one razem, we dwie tworzą jedność. Milenka jest w rewelacyjnej formie, Helenka do niej dochodzi.

Już sobie pani może ze spokojniejszym niż do tej pory duchem wyobrażać przyszłość?

To jest jednocześnie zabawne i trudne pytanie. Uświadomiłam sobie, że nie zastanawiam się nad przyszłością. Nie wiem, czy wynika to z lęku. Gdy mieszkałam z dziewczynkami na wsi, gdy było najtrudniej, robiłam sobie ćwiczenia, żeby powstrzymać się przed wybieganiem myślami za daleko w przyszłość. Teraz jestem już pewna o dziewczynki, intuicja podpowiada mi, że będzie dobrze. Wydaje mi się, że przeżyłyśmy gułag i ze wszystkim innym sobie poradzimy. To, co się wydarzyło w ciągu dwóch lat po operacji wskazuje, że dziewczynki dojdą do siebie. Lekarze mówią, że po upływie od dwóch do ośmiu lat ich układ nerwowy będzie pracował normalnie. Czy to będzie nasza norma, czy ich maksimum, tego nie wiemy. Milenka ma ogromne szanse na neurotypowość, może będzie odrobinę inna, tak jak mama, babcia i prababcia, ale to nie będzie inność wykluczająca. Z Helenką nie mamy jeszcze teraz co do tego 99 procent pewności.

Agnieszka Szpila - mistrzyni życia, choć pewnie dalajlama na widok jej potknięć załamałby się kompletnie i wyemigrował na inną planetę, bo na te porażki nie może patrzeć. Matka Mileny i Heleny - bliźniaczek, z którymi życie jest wypełnione na równi ekstazą i torturą. Kobieta stawiająca terapeutyczną moc obierania ziemniaków ponad psychoterapię lacanowską, freudowską, jungowską, dziadowską i inne takie. Kocha czerwone szminki, zapach zgniecionych w dłoniach mięsistych liści pomidorów, stare oleodruki z Jezusem oraz jelenie na rykowisku. Najlepiej wychodzą jej kłótnie z Bogiem, które uprawia częściej niż seks z racji nie za łatwego, z powodu choroby córeczek, życia. Bohaterka filmu dokumentalnego w reżyserii Ewy Golis pt. Szpila (2014). Wulkan energii i oaza pogody ducha, jest kobietą aktywną zawodowo; stała felietonistka magazynu dla rodziców GaGa, prowadzi blog U Autystek, śpiewa białym głosem.