Hospicja perinatalne, bo tak nazywają się miejsca, w których rodzice mogą godnie pożegnać swoją pociechę, działają w Polsce od 1999 roku. Są głównie w dużych miastach takich jak Warszawa, Kraków, Wrocław, Katowice, Rzeszów, Gdańsk, Poznań, czy Łódź. Dzięki wsparciu darczyńców i w formie fundacji.

Jedną z nich jest Fundacja Gajusz, założona przez Tisę Żawrocką-Kwiatkowską. Nazwa nie jest przypadkowa, takie imię nadała swojemu synowi; mówi się, że ma ono związek z łacińskim czasownikiem gaudeo, czyli cieszę się. – Mój dziś już duży syn urodził się ciężko chory. Obiecałam sobie wtedy, że jeśli wyjdzie z tego cały, to założę fundację. Tak też się stało. Mam dziś zdrowego, pełnego energii syna, a ja pomagam tym dzieciom i ich rodzicom, którzy aż tak wielkiego szczęście nie mieli – mówi.

Fotograf i ksiądz z łapanki

Wszystko zaczęło się cztery lata temu od Mieszka. – Jego rodzice zgłosili się do naszej fundacji. Mama Mieszka była już w dosyć zaawansowanej ciąży i razem z mężem podjęli decyzję, że ich syn się urodzi. Potrzebowali opieki medycznej, rozmowy z psychologiem, pediatrą. To oni uświadomili nam, że taka pomoc i opieka nad takimi rodzinami jest bardzo potrzebna – mówi Tisa. Uczestniczyła już w pięćdziesięciu takich porodach.

– Podjęliśmy decyzję, że chcemy, aby takie hospicjum zaczęło działać. Trzeba było zakupić odpowiedni sprzęt, stworzyć zespół – wyjaśnia. Wylicza też, kto obecnie pracuje w placówce: pediatra, neonatolog, dwóch psychologów, a także ksiądz i fotograf.

Charlie Gard tuż przed śmiercią został ochrzczony i przyjął cudowny medalik św. Judy Tadeusza. W hospicjum w Łodzi posługę kapłańską pełni ks. Paweł Kłys. Ma 34 lata, długie włosy związane w kitkę i jest pasjonatem motocykli. Do „Gajusza” trafił trochę z łapanki. Udzielał ślubu córce Tisy w zastępstwie za innego księdza jesienią 2014 roku. – Pobiegłam do niego po mszy do zakrystii, bo jak na pierwszy raz wypadł rewelacyjnie i powiedziałam, że musi u nas pracować. Nie odmówił i do dziś jest z nami – opowiada Żawrocka.

Mocno podkreśla, że hospicjum jest dla każdego, więc i dla tych rodziców, którzy są ateistami. – Jeden tata powiedział mi, że dla niego to pożegnanie z własnym dzieckiem było o tyle ważne, że nie wierzy w to, że jest drugie życie gdzieś po tamtej stronie – wspomina Tisa.

Zdziwienie może budzić fotograf w placówce. – Kiedy zakładałam hospicjum, kierowałam się tym, aby jego standardy były takie jak w Stanach Zjednoczonych. W internecie zobaczyłam, że rodzicom towarzyszy właśnie fotograf. Stwierdziłam, że u nas też będzie – opowiada Tisa. On też był trochę z łapanki. Ten, którego wybrała jako pierwszego rozchorował się, więc poprosiła kolegę. – Był ojcem małych dzieci, więc intuicja mi podpowiedziała, że da sobie radę. Dziś nie wiem, kto był bardziej przerażony całą sytuacją – mówi.

„Pewnie tędy szedł do nieba”

Pierwsze uwiecznione przez niego pożegnanie trwało 20 godzin. Gdy „aniołek” – bo tak nazywane są dzieci, które są pod opieką hospicjum – odszedł, jego mama była bardzo wdzięczna. – Zawsze powtarzam im, że nie muszą tych zdjęć zabierać ze sobą. Często jednak chcą mieć pamiątkę. Zwłaszcza mamy mówią, że dobrze, że są te zdjęcia, bo niewiele pamiętają. To są niewyobrażalne emocje – tłumaczy Tisa.

Na 50 porodów, które odbyły się w hospicjum, trzy diagnozy były nietrafne. Dwoje z tych dzieci jest prawie całkowicie zdrowych. – Uważam to za spory sukces. Rodzice często zadają pytania, czy mogli postąpić inaczej, co jeszcze mogą zrobić. Staramy się odpowiadać jak najlepiej potrafimy. Często martwią się, jak przyjmie to starsze rodzeństwo, tymczasem dzieci radzą sobie z tym tematem o wiele lepiej niż dorośli – mówi.

Jej zdaniem maluchy nie patrzą na świat oczami rodziców, po prostu przyjmują do wiadomości prosty komunikat, który brzmi „mój brat jest bardzo chory”. – Jedna z mam opowiadała mi, że gdy była w ciąży, wybrała się do sklepu z 6-letnim synkiem. Kasjerka powiedziała do chłopczyka, że gdy się urodzi jego brat, będzie fajnie, bo będzie mógł się z nim bawić. Malec odpowiedział, że wcale nie, bo ten dzidziuś jest bardzo chory i nie będzie zbyt długo żył. Inny 5-latek podczas spaceru w lesie dwa miesiące po tym, jak jego siostra urodziła się w naszym hospicjum, znalazł słomki. Stwierdził, że to włosy dzidziusia, który pewnie tędy szedł do nieba. Jak mi to opowiadała jego mama, popłakałam się – wyznaje Tisa.

Przyznaje, że pamięta każdy poród, w którym współuczestniczyła. – Nie da się tego wymazać z pamięci. Mam jednak wrażenie, że praca w hospicjum perinatalnym jest o tyle prostsza, że do każdego porodu przygotowujemy się przed dłuższy czas. Każdy z nas, gdy jest już po wszystkim, wychodzi z poczuciem, że zrobił wszystko, co mógł zrobić. To jest piękne – tłumaczy.

Inicjatywa wrocławskich położnych

Rodziców, którzy nie zgadzają się na germinację, czyli przerwanie ciąży przed jej rozwiązaniem, jest coraz więcej. Z myślą o nich powstaje we Wrocławiu pierwsza hospicyjna porodówka. To właśnie tam przyjmowane będą porody dzieci z wadami letalnymi, czyli takimi, które powodują śmierć dziecka kilka lub kilkanaście godzin po narodzeniach. Pomysłodawczyniami są położne z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego przy ul. Borowskiej.

– Poszyłyśmy trzy lata temu do naszego prof. Mariusza Zimmera i powiedziałyśmy, że chcemy stworzyć takie miejsce. Był bardzo na tak. Wspólnymi siłami i długimi rozmowami przygotowaliśmy wizję tego miejsca, a teraz ono powstaje – mówi Joanna Krzeszowiak, położna, która jest jedną z inicjatorek powstającej porodówki.

Sala będzie znajdowała się na tym samym piętrze co blok porodowy, ale będzie usytuowana tak, by rodząca miała komfortowe warunki. – W razie potrzeby wykonane zostanie cesarskie cięcie, stąd umiejscowienie porodówki na tym samym piętrze. Chcemy jednak, aby rodząca miała intymną atmosferę, ciszę i spokój, a także domową wręcz atmosferę – wyjaśnia Krzeszowiak.

„To jest misja”

Wyjaśnia, że często podczas porodu dziecka z wadą letalną rodzicom proponuje się zrezygnowanie z monitorowania tętna płodu. – Brak aparatury, która do tego służy także ociepli wizerunek. Prawda jest taka, że wiele dzieci umiera kilka godzin po porodzie, stąd tak ważne jest to odizolowane wnętrze, które jest często jedynym wnętrzem, w którym maluszek będzie przebywał. Rodzice nie są narażeni na spojrzenia innych, na zbędne w tym momencie pytania – mówi.

Porodówka ma być gotowa we wrześniu. Krzeszowiak, podobnie jak Żawrocka przyznaje, że moment, gdy rodzi się dziecko z wadą letalną, jest jeszcze bardziej wyjątkowy niż ten, gdy na świat przychodzi zdrowe dziecko.

– Rodzice są już przygotowani na to, co się stanie, wiedzą czego mogą się spodziewać, często mają zaplanowany ten moment pożegnania. Jednym z elementów jest chociażby to, że odciskają jego rączkę w gipsie. Wielu z nich wraca do nas potem i opowiada o kolejnych, zdrowych ciążach. Dla mnie to oznaka, że mają do nas zaufanie, że nasza misja została wypełniona jak najlepiej – wyjaśnia Krzeszowiak. Właśnie tak traktuje swoją pracę, jako misję. – Mamy nadzieję, że to miejsce będzie wyjątkowe – mówi.