TYGODNIK TVP: Pani film opowiada o zmaganiu się z chorobą Alzheimera. Skąd pomysł na właśnie taki temat?

MAŁGORZATA IMIELSKA: Ten dokument urodził się niejako z mojego prywatnego doświadczenia. Mój ojciec chorował bardzo długo i ciężko, co prawda nie na Alzheimera, ale na nowotwór mózgu. Te choroby są jednak w pewnym stopniu do siebie podobne. I w jednej, i w drugiej, następuje stopniowa degeneracja mózgu. Chociaż na początku mówiono nam, że ojcu nie zostało zbyt wiele czasu, to przeżył z tą chorobą ponad dziesięć lat.

To z jednej strony był długi czas, czas, kiedy mogliśmy być blisko siebie, ale z drugiej okres, kiedy wciąż żyliśmy w poczuciu strachu, wręcz przekonaniu, że już za chwilę może odejść. To nie jest łatwa sytuacja.

Opieka nad taką osobą z czasem staje się coraz trudniejszym wyzwaniem.

Tak, to prawda. Moja mama, która się nim opiekowała, była bardzo dzielna i dawała sobie radę, ale wiem, że było jej ciężko. Stąd też wzięła się we mnie potrzeba opowiedzenia o uczuciach osób, które zostają po tej drugiej stronie, które nie chorują, ale poświęcają tej chorej osobie całe swoje życie.

To one muszą wziąć na swoje barki trud tej opieki, a jednocześnie muszą nauczyć się żyć z myślą, że to nie będzie kilka miesięcy chorowania, po których ta osoba wyzdrowieje, ale że stan będzie się pogarszał, że już nie będzie lepiej. Chciałam opowiedzieć więc o osobach, które miały podobne doświadczenie.

Jak dotarła pani do bohaterów swego dokumentu, czyli Wandy i Adama?

Zazwyczaj wybieram sobie takich bohaterów, którzy mieszkają daleko, a Wandę i Adama znalazłam tam, gdzie mieszkam, czyli na warszawskim Ursynowie. Poszłam do działającego tam Centrum Alzheimera, aby wziąć udział w grupie wsparcia dla opiekunów takich osób. To właśnie tam spotkałam Adama, którego żona, czyli Wanda chorowała na Alzheimera. Od razu, gdy tylko go zobaczyłam, wiedziałam, że będzie moi bohaterem.

Co panią w nim ujęło?

Myślę, że jego siła. Adam przez cały czas wierzył, że istnieje możliwość dotarcia do chorującego człowieka, że to wcale nie jest tak, że ktoś chory gubi pamięć całkowicie i totalnie. Uważał, że jego żona wiele rzeczy pamięta, tylko ta jej pamięć raz przychodzi, a raz odchodzi. Ogromną wagę przykładał do jej uczuć. Nie traktował jako ciała, które trzeba umyć, nakarmić, ale jak człowieka. Jak każdy opiekun miał momenty załamania, ale więcej było tych, w których walczył o codzienność Wandy. Było w tym coś niesamowitego. Gdy był obok niej, ona była uśmiechnięta, spokojna, gdy znikał, zaczynała wpadać w panikę, czuć się źle.

Mówi pani o „traktowaniu tej chorej osoby jak człowieka, a nie ciała”. To mocne słowa.

Chociaż jesteśmy wychowywani w kulturze i atmosferze szacunku do ludzi starszych i chorych na takie właśnie choroby jak Alzheimer, to mam wrażenie, że traktuje się ich niestety bardzo źle. Często nawet wtedy, gdy przychodzi opiekunka, to swoją wizytę, swoje obowiązki rozpoczyna od mycia tej osoby. Wchodzi w jej sferę prywatną, wręcz intymną, a jest przecież obcym człowiekiem.

Trudno się przeciw temu nie buntować. Mam wrażenie, że często zapomina się, że chociaż te osoby często nie wyrażają swoich uczuć, nie mówią o nich, to je mają. Brakuje mi w naszym systemie właśnie tej opieki nad emocjami. Buntuję się przeciwko temu.

Druga strona, czyli opiekun, też ma emocje, o których często się zapomina.

Oczywiście, że tak. Choroba często pojawia się w momencie, kiedy starsi ludzie mogliby jeszcze przez kilka ładnych lat wspólnie cieszyć się życiem. Wyjechać gdzieś, realizować swoje pasje, obserwować, jak dorastają ich wnuki. Nagle spada na nich coś, co nie trwa kilka tygodni, miesięcy, ale kilka lat i do samego końca takie pozostanie. Poza tym, że trzeba życie z chorą osobą zorganizować pod kątem finansowym i logistycznym, co już bywa bardzo trudne, zaczyna się szkoła osobistych doświadczeń.

Trzeba zmierzyć się ze swoją samotnością, ale też złością czy brakiem cierpliwości wobec chorującego. Trzeba znaleźć w sobie przestrzeń psychiczną, by pozwolić temu, kim się opiekujemy na bycie w naszej przestrzeni, na pewnego rodzaju aktywność. Jeżeli mama będzie chciała obierać ziemniaki, być może będzie to trwało dłużej, może nie będą obrane idealnie, ale powinniśmy mieć w głowie, że dzięki temu jest aktywna.

Jednym słowem żyć „tu i teraz”?

Właśnie. Starać się nie frustrować tym, że ta osoba za chwilę nie będzie pamiętała, co robiła, ale cieszyć się, że mamy możliwość pójścia na spacer, że miała dobry humor, że udało nam się na chwilę złapać kontakt. To na pewno nie jest łatwe, ale pomaga żyć i być z tą osobą.

Jaki był najbardziej wzruszający moment filmu?

Było ich wiele i nie chcę ich zdradzać, bo widzowie sami zobaczą i ocenią. Ale była taka chwila, kiedy zobaczyliśmy, że Wanda nie jest tylko ciałem, ale żywym człowiekiem, który ma uczucia. Gdy dziadkowie spędzali z rodziną czas na działce, jedno z wnucząt się wywróciło na ogrodzonym placu zabaw. Wanda pierwsza zareagowała, pobiegła w ich stronę. Nie umiała przejść przez płotek ani pomóc, ale jej reakcja była widoczna.

Jak długo trwały prace nad filmem?

Towarzyszyliśmy Adamowi i Wandzie przez trzy lata. Tu ogromne podziękowania należą się wiceprezesowi TVP Maciejowi Staneckiemu, który był dobrym duchem tego filmu i dzięki któremu udało się to wszystko doprowadzić do końca. Dzięki temu, że mieliśmy czas, nie siedzieliśmy naszemu bohaterowi na głowie non stop. Chociaż czasem miał nas dosyć albo był zwyczajnie znużony swoją codziennością, tak naprawdę nie zmęczyliśmy go aż tak bardzo. Adam mieszka w małym mieszkaniu na Sadybie w Warszawie. Przyjeżdżaliśmy do niego na jeden albo dwa dni w miesiącu i uwiecznialiśmy to, co się w danej chwili działo.

Co oznacza tytuł filmu „Miłość i puste słowa”?

Tytuły są zawsze najtrudniejsze, więc nie ukrywam, że i tym razem wymyślenie go, było dla mnie walką. Słowo „miłość” pojawiło się w nim, bo u Wandy i Adama ona jest, podobnie jak u prawie wszystkich ludzi, których poznałam podczas spotkań grupy wsparcia. Adam czasem ironizował, że Wanda mówi o nim „mój mąż”, ale on uważał, że to puste słowa, których znaczenie zabrała jej choroba. A mnie się wydaje, że jeśli nawet choroba zabiera nam pamięć, to jednak ta miłość wciąż jest, nawet wtedy, gdy wyrażają ją te „puste słowa”.

– rozmawiała Anna Bartosińska

TYGODNIK TVP, ul. Woronicza 17, 00-999 Warszawa. Redakcja i autorzy

„Miłość i puste słowa”, reż. Małgorzata Imielska. Premiera w TVP1: 24 kwietnia 2019 r. Produkcja: Telewizja Polska, Studio Filmowe Kronika, Mazowiecki Instytut Kultury. Współfinansowanie: Polski Instytut Sztuki Filmowej i Mazowiecki Fundusz Filmowy. Na Festiwalu Mediów „Człowiek w zagrożeniu” w Łodzi w 2018 roku film otrzymał Nagrodę Stowarzyszenia Filmowców Polskich za „dyskretnie prowadzoną, głęboką i kompletną filmową analizę relacji ludzkich w obliczu długotrwałej i nieuleczalnej choroby, jednocześnie refleksyjną i dramatyczną”.