W piątek 2 kwietnia 2021 o godz. 20:05 oraz w niedzielę 4 kwietnia 2021 o godz. 2:30 TVP Kultura pokaże film "Przebudzenia" w reżyserii Penny Marshall z Robinem Williamsem i Robertem de Niro.

TYGODNIK TVP: „Przeżył, ale jest w śpiączce” – słyszą od lekarza bliscy pacjenta. Czy dziś lepiej rozumiemy to czym jest śpiączka niż 20 lat temu kiedy zakładała pani Fundację „Akogo?”?

EWA BŁASZCZYK: Na pewno jest inna świadomość społeczna na temat tego problemu, bo od 20 lat jest on obecny w przestrzeni publicznej. Oczywiście mniej interesują się nim te osoby, których to nie dotyczy lub nie dotyczy kogoś z kręgu ich najbliższych. Jeśli mamy bliskiego lub znajomego w śpiączce, to nasza wiedza na ten temat się gwałtownie pogłębia.

Poza tym, że mamy większą świadomość tego czym jest śpiączka to też wiemy, że jest coś takiego jak „Budzik” i w przypadku śpiączki to właśnie do „Budzika” trzeba dotrzeć. Wcześniej nie było takiego miejsca, nie było specjalistów skoncentrowanych na tym konkretnym kawałku medycyny.

W tej chwili jeśli gdziekolwiek w Polsce jest ktoś w stanie śpiączki, to lekarz prowadzący, albo rodzina kontaktuje się z „Budzikiem”, przedstawia badania diagnostyczne i wtedy ten ktoś może zostać zakwalifikowany do „Budzika” dla dzieci lub dla dorosłych. 20 lat temu tego w systemie nie było.

Kiedy pani przeszło 20 lat temu usłyszała, że córka Ola jest w śpiączce wiedziała pani co to oznacza?

Wiedziałam, że jest to najgłębszy stan zaburzenia świadomości, krawędź życia i śmierci, ale niewiele więcej. Pamiętam, że na początku bardzo poszukiwałam kogoś, kto ma dziecko w podobnym stanie, żeby czegoś się dowiedzieć. Teraz to zapewnia „Budzik”. Rodzic, bliska osoba, przebywa tam z chorym bezpłatnie. Dla rehabilitantów i lekarzy bliski osoby w śpiączce jest źródłem wiedzy, która pomaga w neurorehabilitacji. Dostarcza informacje o tym, co osoba w śpiączce lubiła, jakie miała pasje.

To wskazówki, na których można się oprzeć w neurorehabilitacji. Jeśli ktoś lubił muzykę konkretnego kompozytora to trzeba mu ją puszczać, jeśli ktoś miał ulubionego kotka to trzeba mu go do „Budzika” sprowadzić. Bliska osoba przestaje się bać sytuacji w jakiej się znalazła, bo wie, że jest w najlepszym miejscu nastawionym na leczenie. Wszystkiego się uczy, rozprawia ze swoim własnym lękiem.

Rodziny wymieniają się doświadczeniami?

Są trochę jak AA, dają sobie nawzajem wsparcie.

Co jest najtrudniejsze kiedy bliska osoba jest w śpiączce?

Trzeba ustawić się psychicznie, zdać sobie sprawę, że wybudzenie to nie sprint tylko maraton. Zwykle wygląda to tak, że na początku jest radość. Cieszymy się, że bliska osoba została uratowana, przeżyła, ma szansę na powrót. Potem jest bardzo niecierpliwe czekanie, że się coś poprawi, a jeśli się nie poprawia pojawia się frustracja. Często zbyt mocno czekamy na tę poprawę, jesteśmy niecierpliwi i robimy sobie tym krzywdę. Lekarz prowadzący, rehabilitanci powinni nam uświadomić, że to nie będzie sprint.

Tylko bieg na lata?

„Budzik” to intensywna terapia, OIOM w dziedzinie śpiączki. Można na nim przebywać do 15 miesięcy i my to nazywamy krótka stacją. Jeśli w tym czasie nie dojdzie do wybudzenia pacjent trafia do „długiej stacji” – jeśli się uda to do placówki Fundacji Światło z Torunia, która jest jedyną jaką znam „długą stacją” z porządną neurorehabiliacją dla osób długo czekających na wybudzenie, albo do opieki w domu.

Szanse medyczne na wybudzenie pacjenta po tych 15 miesiącach w „krótkiej stacji” bardzo maleją, przechodzą w kategorię cudu, ale te cuda się zdarzają. Niektóre osoby wracają nawet po bardzo długim okresie w śpiączce. Oczywiście po latach czekania na wybudzenie u bliskich pojawia się frustracja. Zaczyna do nas docierać, że to może być nie długa, ale nawet bardzo długa droga.

Jeśli widzimy, że bliski się nie wybudził, ale jego stan się nie pogarsza, dzięki rehabilitacji widać powolną poprawę, mamy motywację by dalej go rehabilitować, szukać rozwiązań. Tak to zwykle przebiega.

Trzeba kompletnie przeorganizować sobie życie?

Domowa opieka nad osobą w śpiączce to bardzo poważne wyzwanie organizacyjne, ustawienia życia i finansów. Stale ktoś musi być w domu. W Polsce rehabilitacja, opieka nad takimi chorymi jest niedofinansowana. Rodziny zbierają pieniądze w Internecie, zakładają subkonta np. w Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” czy w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, starają się załatwić rehabilitację w Fundacji Światło. Szukają miejsc gdzie rehabilitacja jest refundowana przez NFZ, albo choćby częściowo refundowana i resztę pokrywają z prywatnych środków.

A powrót do życia osób w śpiączce? Nauczyciel matematyki wróci do pracy przed tablicą? Pianista zasiądzie do klawiatury?

Bywa, że ktoś wraca do swojego życia sprzed urazu. Mamy osoby, które po wybudzeniu ze śpiączki zrobiły maturę, wróciły na studia, biorą ślub, mają dzieci. To nie jest jednak tak częste. Zwykle zostają jakieś uchybienia, konsekwencje urazu, coś nie jest do końca takie jak wcześniej. Czasami ktoś przez długie lata po wybudzeniu nie chodzi tak dobrze, jakby chciał, nie mówi tak jakby chciał. Wszystko zależy od tego co było uszkodzone. To jest indywidualna kwestia.

W dziecięcym „Budziku” wybudziło się 80 osób, w tym dla dorosłych działającym od czterech lat w Olsztynie 27. Pacjenci wracają do kliniki już o własnych siłach?

W „Budziku” dla dzieci co roku organizowaliśmy spotkania – party na zewnątrz „Budzika” z grillem, koncertami, Czerwonymi Noskami, które rozśmieszają dzieci, z alpakami i pieskami. Przyjeżdżali ci, którzy mogli. Teraz z racji pandemii takiego spotkania nie możemy zorganizować.

Widać na takich spotkaniach, że wybudzone w klinice dzieci robią postępy?

Dawid, który wybudził się przed laty, był obecny podczas naszego koncertu „Budzimy do życia”.

Bycie upartym w rehabilitacji, w szukaniu nowych możliwości leczenia bliskiej osoby nawet po wielu latach w śpiączce ma sens?

Absolutnie tak. Fundacja nie przez przypadek nazywa się „Akogo?”. A kogo najbardziej obchodzi powrót chorego do zdrowia? Jeśli to nie obchodzi tych dokoła niego, to człowiek w śpiączce nie ma szans. Sam nie ma żadnej mocy sprawczej. Dopiero po wybudzeniu ma większy wpływ na to jak będzie się poprawiał jego stan, ale to też jest duże wyzwanie – żeby nie znudzić się rehabilitacją, wytrwać w niej, z biegiem czasu utrzymać ten sam poziom zainteresowania jaki był na początku.

To nie jest łatwe zwłaszcza jeśli dookoła ma się ludzi, którzy wątpią, stukają się w głowę. Więź, relacja z innymi, jest bardzo ważna. Żeby wyjść ze śpiączki człowiek potrzebuje być otoczony miłością. Wtedy ma powód, żeby wrócić.

Gdy rozmawiałam z panią jakiś czas temu powiedziała pani, że nadzieję na wybudzenie się bliskiej osoby, jej powrót do sprawności trzeba mieć zawsze, bo jak tego nie ma to po co w ogóle wstawać co rano z łóżka. Spotyka pani ludzi, którzy już nie mają nadziei?

To jest bardzo indywidualna sprawa. Wśród wybudzonych znam wiele osób, które żyją z pewnym uszczerbkiem na zdrowiu, przyzwyczaiły się do tego i są szczęśliwe. Cieszą się z tego co mają. Bywa, że przychodzą do nich ludzie, którzy odnieśli sukces, jeżdżą świetnymi samochodami, mają wille z basenami, są ustawieni i nie mogą się nadziwić. „Z czego się tak cieszysz?” – pytają wybudzonego.

Informuje pani o kolejnych terapiach córki Oli – wszczepieniu stymulatora mózgu, terapii komórkami macierzystymi. Nie poddaje się pani…

Człowiek się rozwija, medycyna się rozwija, ciągle dzieje się coś nowego. To jest wyścig z czasem. Nie wiem co się wydarzy, wielu innych rodziców czy bliskich osób w śpiączce też nie wie. Bardzo ważne jest, żeby się przestawić psychicznie i by nasza nadzieja opierała się na rzeczywistości, twardo stąpała po ziemi. Istotne jest złapanie tego balansu.

W życiu może zdarzyć się wszystko i to w ułamku sekundy. Drzwi nadziei musimy mieć otwarte, ale nie stoi to w sprzeczności z tym by dziko śledzić to, co dzieje się w świecie nauki. Sami jesteśmy świadkami tego, że szczepionkę można robić przez 20 lat, ale w momencie pandemii można ją stworzyć dużo szybciej. To jest kwestia zaangażowania i środków finansowych.

Przed ponad 20 laty musiała pani przeorganizować swoje życie, miała pani ciężko chore dziecko pod opieką, a jeszcze założyła pani fundację, zainicjowała budowę kliniki? Co panią nakręcało do takiego działania?

Fundację założyłam z rozpaczy. Widziałam, że w systemie brakuje pewnego klocka między OIOM-em, a normalną rehabilitacją neurologiczną, a teraz ten brakujący klocek jest. Nawet jeśli, któregoś dnia nie będzie fundacji, to ten brakujący dawniej element systemu pozostanie.

Mało który rodzic chorego dziecka jest w stanie znaleźć w sobie siły do tego by naprawiać system.

Do Polski przyjechał z Austrii profesor Franz Gerstenbrand z Austrii, żeby skonsultować Olę. Jego nazwisko jest w stopce niemal każdej książki o komie. Dla niego było zupełnie obojętne czy leci do Nowego Jorku czy do Nowosybirska. On po prostu szedł za tematem.

Kiedy z nim rozmawiałam powiedział mi: „Jest pani osobą publiczną. Jeśli czegoś nie ma w systemie, to proszę to zrobić”. Dla niego to było oczywiste. A ja zobaczyłam, że śpiączka może dotknąć każdego i zdałam sobie sprawę jak wiele może dać pójście za tematem.

Fundacja „Akogo?” buduje w Warszawie drugi „Budzik”. Zapowiedziała pani, że to będzie ostatnia taka wasza inwestycja. Dlaczego?

Dlatego, że nie jestem budowlańcem. Zadbałam o to, żeby stworzyć system. Powstał„Budzik” dla dzieci przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, współpracujemy z prof. Wojciechem Maksymowiczem z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie, gdzie powstał pierwszy„Budzik” dla dorosłych. Teraz dzięki finansowemu wsparciu ze środków Funduszu Sprawiedliwości budujemy budzik dla dorosłych przy mazowieckim szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Żeby „Budziki” mogły funkcjonować stworzyliśmy z Ministerstwem Zdrowia program wybudzania ludzi ze śpiączki. Program ten wszedł w system NFZ-tu, dostaliśmy za niego nagrodę WHO. Nasze założenia zostały zrealizowane.

Stworzyliśmy system. Jeśli ktoś w Rzeszowie, Szczecinie czy w jakiejkolwiek innej miejscowości chce otworzyć oddział wybudzeniowy, ma szpital i wolne skrzydło, to musi spełnić warunki postawione w przygotowanym przez nas programie. Wszystko jest podane na tacy. Występuje do NFZ o udział w programie i może otworzyć oddział wybudzeniowy.

Fundacja zrobiła to co miała zrobić. Teraz chcemy skupić się bardziej na badaniach naukowych. Zależy nam, żeby do „Budzików” trafiały najnowsze terapie, które mogłyby poprawić sytuację pacjenta.

Jak będzie wyglądało to naukowe zaangażowanie fundacji?

Mamy radę naukowa „Budzika”, która składa się z polskich specjalistów i radę naukową Fundacji „Akogo?”, do której należą specjaliści z całego świata. Każdy prowadzi działania badawcze na swoim odcinku i staramy się kontaktować tych naukowców ze sobą. Jeśli ktoś prowadzi badania nad neuronalną komórką macierzystą na przykład u pacjentów po udarze, to, choć jest to oczywiście inna sprawa niż śpiączka¬, jest w zakresie naszych zainteresowań. Jeśli naukowcom uda się doprowadzenie do nawiązania kontaktu komórek neuronalnych w mózgu, to pomoże to nie tylko przy terapii osób w śpiączce ale także przy innych neurdegenaracjach.

Ta paleta się powiększa. Dlatego też myślimy o stworzeniu Centrum Mózgu, choć nie wiem czy nam życia na to starczy. Teraz skupiamy się na programie realizowanym z PAN i prof. Maksymowiczem. To badania nad komórką neuronalną autogenną. Nie chodzi o przeszczep tylko o komórkę pobraną z organizmu chorego np. ze skóry, sprowadzenie jej do stanu zero kiedy jest pluripotencjalna (może się przekształcać w dowolny rodzaj komórki lub tkanki – przyp. red.) i potem rozwijanie jej w określonym kierunku. Będziemy nad tym pracować. Trzeba zdobyć granty, połączyć się w konsorcja międzynarodowe. To bardzo długa i żmudna droga.

Sama śledzi pani pisma naukowe, szuka doniesień o nowych terapiach dla osób w śpiączce?

Nie śledzę. Mam kontakt z ludźmi, którzy w tym siedzą, wiedzą co robią ich koledzy z różnych części świata. Orientuję się w tym co nowego się dzieje w dziedzinie neurologii dzięki członkom naszej rady naukowej. Teraz nie spotykamy się twarzą w twarz, ale organizujemy spotkania za pośrednictwem Internetu.

22 marca był światowy dzień komy. W 2012 r. przez Sejm przeprowadziliśmy ustanowienie polskiego Dnia Pacjenta w Śpiączce, który przypada 18 kwietnia. Między marcem a kwietniem będziemy nagłaśniać w mediach tematy związane ze śpiączką, z terapią osób w śpiączce.

Myśli pani o tym, że gdzieś przed nami jest odkrycie metody, która pomoże wybudzić się osobom w wieloletniej śpiączce, obudzi pani córkę?

O mózgu wciąż wiemy bardzo mało. Jeśli naukowcom uda się zrobić połączenie neuronowe i odbudować zniszczone partie mózgu, to będzie to przewrót w medycynie.

Są na to szanse?

Bardzo dużo ludzi na świecie nad tym pracuje.

Myśli pani o dniu, w którym pani córka Ola się obudzi, może dowie się co pani robiła kiedy ona była w śpiączce, powie: „Mamo jestem z Ciebie dumna”?

Nie, nie robię takich projekcji. Staram się oceniać szanse i czas, w którym nauka może do tego dojść. Jestem jednak bardzo niecierpliwa, czekam na to. Denerwuje mnie, że nie mamy grantów, pieniędzy na badania, dzięki którym wszystko mogłoby się dziać szybciej. Żeby było szybciej musiałaby chyba nastąpić jakaś pandemia mózgowa.

Zawsze będziemy reagować bardziej na zawały czy nowotwory, bo dotyczą większej liczby osób. Ale w związku z tym, że częściej jeździmy na deskorolkach, rowerach, zwiększył się ruch na drogach, jest też więcej wypadków. Ludzi w śpiączce przybywa.

– rozmawiała Agnieszka Niewińska

TYGODNIK TVP, ul. Woronicza 17, 00-999 Warszawa. Redakcja i autorzy

W piątek 2 kwietnia 2021 o godz. 20:05 oraz w niedzielę 4 kwietnia 2021 o godz. 2:30 TVP Kultura pokaże film "Przebudzenia" w reżyserii z Robinem Williamsem i Robertem de Niro.


Ewa Błaszczyk jest aktorką, piosenkarką, założycielką i prezesem Fundacji „Akogo?”, która zajmuje się systemowym rozwiązywaniem problemów osób w śpiączce. . Powołała fundację po tym jak jej córka Aleksandra w 2000 r. zapadła w śpiączkę po zakrztuszeniu się tabletką. Do tej pory rodzina czeka na jej wybudzenie. Fundacji „Akogo?” doprowadziła do powstania pierwszej w Polsce kliniki dla dzieci po ciężkich urazach mózgu. Klinika Neurorehabilitacyjna „Budzik” przy Centrum Zdrowia Dziecka została zainaugurowana w grudniu 2012 r.