Czy ludzie chorzy na chorobę nowotworową wstydzą się tego, że zachorowali?

Na pewno boją się, że rak w przyszłości pozbawi ich pracy, że będą pomijani przy awansach, ciekawych projektach, przestaną być dyspozycyjni, będą słabsi fizycznie. Choroba wymusza różne sytuacje. Teraz trochę łatwiej zachować prywatność – na zwolnieniach nie ma już numeru choroby, choć jest pieczątka lekarza, który je wystawia. Silne leki przeciwbólowe nie są też już wypisywane na charakterystycznych, różowych receptach.

Od sierpnia bieżącego roku Polska – wg ESMO (European Society of Medical Oncology, największa europejska organizacja onkologów – red.) dołączyła do grupy krajów wolnych od ograniczeń w wypisywaniu leków opioidowych. Odstąpiono od wymogu umieszczania wykrzykników przy wyższych dawkach, nie wymaga się obliczania sumy czynnej substancji leczniczej, dodatkowych pieczątek i podpisów lekarza.

Rak budzi mnóstwo lęków.

Jest coraz mniejsza stygmatyzacja pacjentów, robimy postępy. Pojawiło się wiele publikacji, książek, blogów. Znani ludzie coraz częściej opowiadają, jak walczą z chorobą. Obserwujemy, podobnie jak psychoonkolodzy, rosnące zainteresowanie grupami internetowymi jako formą wsparcia dla pacjentów. Chorzy wymieniają informacje, rozmawiają. To bardzo cenne. Gdy pytamy pacjentów, czego im najbardziej brakuje, odpowiadają, że czasu i uwagi, które mogą im poświęcić lekarze, bliscy i rodzina. Wiele dobrego robią takie blogi jak „Chustka” Joanny Sałygi i wydana na jego podstawie książka. Takich publikacji będzie coraz więcej i dzięki nim w bardziej otwarty sposób można rozmawiać o chorobie i jej problemach. Już wiele osób nie nosi chusteczek, peruk, próbuje oswoić siebie i otoczenie z pewnymi deformacjami. To jest ważne.

Mówi się, że polski rak musi boleć.

To nie tak. Cały czas robimy postępy. Niedawno weszły np. w życie przepisy, zgodnie z którymi lek opioidowy, może być przepisany na 90 dni, wcześniej był to okres 30 dni. To daje psychiczne bezpieczeństwo i zwiększa dostępność lekarzy dla nowych pacjentów. Do tej pory było błędne koło. Pacjent szedł do lekarza rodzinnego, ten mu odmawiał wypisania silnych leków przeciwbólowych i trzeba było wracać do specjalisty. W ten sposób kolejki do poradni leczenia bólu wydłużają się.

Według sondażu „Pain in Europe” ilość zapisywanych silnych opioidów jest w Polsce około cztery razy mniejsza niż wynosi średnia europejska.

Jeśli opioidów nie zaczną wypisywać inni specjaliści niż lekarze poradni leczenia bólu i onkolodzy, sprawa będzie trudna. Lekarze wiedzą, że ból trzeba leczyć, problemem jest opór przed przepisywaniem opioidów. Może się trafić lekarz, który uważa, że jest to coś bardzo niebezpiecznego i szkodliwego dla pacjenta. Wezmę jednak w obronę lekarzy innych specjalności. Mają wypisać silny lek, z którym nie mają dużego doświadczenia. To jest troszkę tak, jakby mnie nagle poprosić o dyżur na oddziale intensywnego nadzoru kardiologicznego, gdzie mam podawać silne leki, które mogą nawet zatrzymać akcję serca. W takiej sytuacji, jeśli nie będę się miała kogo poradzić, będę lek dawkować powolutku. To jest rozsądna i bezpieczna droga, powoli zwiększać dawkę. Bezpieczna dla pacjenta i lekarza. Nasi pacjenci z Centrum Onkologii, gdy trafiają do szpitali nieonkologicznych i coś złego się z nimi dzieje, jako pierwsze mają odstawiane opioidy, nawet jeśli nie ma dowodów na to, że właśnie te leki są przyczyną aktualnego problemu.

Czyli lekarze boją się przepisywać silne środki przeciwbólowe, w sytuacji, gdy jest to medycznie uzasadnione, ze strachu, żeby nie zaszkodzić pacjentowi? Może funkcjonuje też przekonanie, że morfina równa się uzależnieniu?

To jest też schematyczne myślenie. Dlatego walczymy, by w środowisku medycznym używać terminu opioidy, choć część kolegów nadal mówi o narkotykach. „Bierze narkotyki” lub „jest leczony opioidami” – to brzmi inaczej. Narkomania zaczyna się od uzależnienie psychicznego, poszukiwania wspaniałych przeżyć. W leczeniu opioidami chodzi o uśmierzenie bólu. W miarę postępowania leczenia dawki opioidów oczywiście mogą być coraz większe, ale to nie postępuje w błyskawicznym tempie.

Powtarzam, że lekarze boją się zrobić krzywdę pacjentowi. Dlatego organizujemy kursy dla lekarzy rodzinnych, podczas których pokazujemy, co mogą zrobić, jeśli mają opory przed przepisywaniem silnych środków. Jak, dzięki użyciu innych środków, umożliwić pacjentowi w miarę komfortowo doczekać wizyty u specjalisty. Chory ma prawo do leczenia bólu i powinien mieć zapewnioną ciągłość tego leczenia.

Wrócę do badania „Pain in Europ”. Co trzeci pacjent onkologiczny w Polsce skarży się na bardzo silny ból. To fatalne wyniki.

Nie jest aż tak źle. Z wielu badań wynika, że ból jest wymieniany u nas jako trzeci ważny problem wśród dolegliwość związanych z chorobą onkologiczną. Na pierwszym miejscu jest wyniszczenie, wiążąca się z nim utrata wagi, apetytu, potem towarzyszące chorobie znużenie nowotworowe – osłabienie, utrata sił i woli do walki oraz chęci do życia. Ból można kontrolować i nauczyliśmy się to robić. Niestety medycyna jest bezsilna wobec zaawansowanego wyniszczenia nowotworowego.

To, że ból spadł na niższą pozycje jest moim zdaniem jednym z dowodów, że sytuacja się polepsza. Ból jest leczony i to coraz lepiej. Prawdą jest jednak, że ból towarzyszy 90 procentom chorób nowotworowych i im bardziej zaawansowana choroba, tym może być silniejszy.

Są różne rodzaje bólu? Ten ściśle związany z nowotworem i ten wynikający z leczenia?

Kwalifikujemy ból związany z leczeniem onkologicznym jako ból nowotworowy. Pojawia się m.in. jako powikłanie po chemioterapii lub radioterapii. Wiemy, po których metodach leczenia może wystąpić. Wczesnemu leczeniu sprzyja również wysoka czujność onkologów.

Mamy teraz dwa nowoczesne leki refundowane do leczenia bólu neuropatycznego – gabapentynę (Neurontin, Gabapentyna) i pregabalinę (Lyrica). Warto pamiętać, że lekami drugiej linii są opioidy.

Jaki jest stosunek pacjentów do leczenia bólu opioidami?

Są tacy, którzy ich się boją. Panuje przekonanie, że jeśli przychodzi czas na opioidy, to zbliża się koniec. W filmach np. lekarze mówią: przyszedł już czas na morfinę i to brzmi złowieszczo. Część pacjentów odsuwa więc moment, w którym zaczynają przyjmować opioidy. Z tymi przekonaniami trzeba walczyć. Mogę przedstawić grupę osób, która prawdopodobnie będzie dożywotnio przyjmować morfinę, by opanować silny ból, nie tylko z powodów nowotworowych. Ci ludzie pracują, radzą sobie w życiu. Trzeba zerwać ze schematycznym myśleniem. Dopóki my, zdrowi, będziemy ulegać stereotypom, nie pomożemy chorym. Osoby przyjmujące opioidy, nie mogą czuć się odmienne.

Można przyjmować silne środki przeciwbólowe i normalnie funkcjonować?

Oczywiście. W niektórych krajach jest tak, że pacjenci po pewnym okresie obserwacji mogą np. prowadzić samochód. U nas to nie jest uregulowane.

W hospicjach i szpitalach pacjenci nie cierpią tak bardzo jak ci, leczeni w domach.

Wracamy do problemu specjalistycznej opieki lekarskiej. Hospicjów jest niestety mało i mają ograniczone fundusze. W hospicjach pacjenci są pod opieką specjalistów doświadczonych w dawkowaniu opioidów. Nie będąc pod opieka specjalisty, problemem bywa wielkość dawki. Zdarza się, że pacjent bierze dwa, trzy leki, ale wszystkie w małych dawkach. Musi być jednak lek kapitan, który kontroluje ból. Powszechnie ból mierzy się w skali VAS od 0 do 100, często do poziomu czterdziestego pacjenci uznają ból za możliwy do wytrzymania, do tego punktu jest możliwe wytworzenie mechanizmów adaptacyjnych ( u niektórych osób nawet powyżej). Część osób twierdzi, że taki ból nie przeszkadza im w życiu.

Ból może doprowadzić do śmierci?

W sytuacjach ekstremalnych na pewno tak. Jest jedną z przyczyn nagłych zgonów w okresie okołourazowym. Bardzo silny ból powoduje wyrzut adrenaliny do krążenia, co może być przyczyną zatrzymania czynności serca. U osób przewlekle chorych, raczej nie jest bezpośrednią przyczyną śmierci. W leczeniu bólu ważne jest, jakimi narzędziami dysponuje lekarz. Leczenia nie można ustawić raz na stałe, musi być modyfikowane. Nie jest sukcesem, gdy pacjenta nie boli tylko wtedy, gdy leży w łóżku. Ocena jakości życia pacjenta to najważniejsze narzędzie weryfikujące działanie medycyny paliatywnej. Jeśli efektem obniżenia bólu jest pogorszenie jakości życia, musimy, jeśli to możliwe, zweryfikować leczenie.

Pacjent może sobie sam regulować przyjmowanie środków przeciwbólowych?

Bardzo często to robi, choć nie zawsze powinien. Mamy niski poziom zużycia opioidów, ale jesteśmy liderami w używaniu leków tzw. pierwszego stopnia drabiny analgetycznej, głównie niesteroidowych leków przeciwzapalnych. Przeciętnie w Europie ok. 41 proc. ludzi sięga po te leki, w Polsce – powyżej 70. Pacjenci potrafią przyjmować po siedem leków, które mają inną nazwę handlową, ale identyczną substancję aktywna. To jest bardzo szkodliwe, bo nie sumuje się efekt leczenia, narastają za to skutki uboczne. Pacjenci sami odstawiają leki, gdy ich mniej boli. Przychodzą po pomoc dopiero, gdy ból wraca z narastającą siłą. Często postępują w dobrej wierze. Nie chcą np. sprawiać kłopotu lekarzowi, postanawiają wytrzymać i działają na swoją niekorzyść.

Pacjenci nie biorą leków i się do tego nie przyznają?

Biorą grzecznie receptę, a potem leczą się na własną rękę. Te mechanizmy widać doskonale, kiedy wyrywkowo ocenia się obecność opioidów w organizmie (zawsze za zgodą pacjenta). Lekarz musi zastanowić się, czy niepowodzenie w leczeniu wynika z błędu diagnostycznego, czy z braku współpracy ze strony pacjenta. W chorobie nowotworowej występuje ból przewlekły podstawowy i tzw. ból przebijający. Nawet jeśli ból podstawowy jest dobrze leczony, mogą wystąpić epizody bólowe (do 3 w ciągu dnia). Jeśli jest ich więcej, trzeba zweryfikować leczenie bólu podstawowego. Przede wszystkim i pacjent i lekarz muszą wiedzieć, co jest zjawiskiem nieuniknionym, a co błędem w leczeniu.

Mamy teraz leki, które działają szybko i skutecznie. Szybko doganiają ból. Jeśli pacjent czeka, aż ból przejdzie, zwleka z przyjęciem leku, niepotrzebnie cierpi.

Pacjent może brać leki w określonych odstępach czasu i w takich dawkach, by w ogóle nie wystąpił ból?

To sytuacja idealna, ale mało realna. Prędzej czy później, w miarę postępu choroby, bóle przebijające zaczną się pojawiać. Dążymy do tego, by pacjent przy minimalnej dawce leku miał maksymalny efekt przeciwbólowy, by wyeliminować senność, dotkliwe zaparcia.

Od listopada jest w Polsce na liście leków refundowanych Targin – absolutna rewolucja wśród opioidów. W jednym preparacie połączono silny opioid i antagonistę opioidu działającego tylko na poziomie jelit, dzięki czemu likwiduje zaparcia, których przyczyną jest terapia opioidami.

Duża grupa pacjentów intensywnie pracujących umysłowo, nie chce słyszeć o opioidach, obawia się bowiem np. o swoją sprawność intelektualną. Przyjmuje je okresowo, lub tylko na noc.

Uda się znaleźć złoty środek?

Musi być szeroki dostęp do leczenia specjalistycznego i wysokospecjalistycznego. Oznacza to nie tylko leczenie farmakologiczne ale również stosowanie metod zabiegowych w leczeniu bólu tzw. alternatywnych. To opcja dla osób aktywnych, tych które źle tolerują leczenie farmakologiczne, ale również pacjentów wyleczonych z nowotworu, ale nadal odczuwających bóle spowodowane przebytym leczeniem onkologicznym np.radioterapią.

Nauka cały czas szuka nowych metod, badane są nowe preparaty oparte na toksynach świata fauny. W kilku krajach jest już dostępny lek, produkowany z toksyny ślimaka morskiego. W bólach niepoddających się leczeniu, podawany jest do kanału kręgowego z wykorzystaniem pomp infuzyjnych. Leczenie jest kosztowne, to ok. 2 tys. euro miesięcznie, ale w sytuacjach bólu opornego na konwencjonalne leczenie, lekarz mający taki lek i doświadczenie w podawaniu dokanałowym, nie zawaha się przed jego zastosowaniem. Nie jest on również pozbawiony objawów ubocznych. Niestety nie mamy złotego środka.

Pacjent, który dowiaduje się, że ma chorobę nowotworową, powinien od razu być uczony, jak ma radzić sobie z bólem, jak rozmawiać o nim z lekarzem?

W Polsce koncentrujemy się na diagnostyce i leczeniu nowotworu. Gdzieś umyka to, co postuluje medycyna paliatywna. Chcemy, aby od początkowego etapu leczenia, pacjent był również edukowany na okoliczność pojawienia się bólu lub innych nieprzyjemnych objawów, aby wiedział na co zwracać uwagę. Musi wiedzieć, że nie wolno mu przyjmować leków bez konsultacji ani samodzielnie zmieniać dawki. Jeśli pojawia się ból, pacjent powinien niezwłocznie skontaktować się z lekarzem.

Czasu na zmiany wydaje się być coraz mniej. Statystyki pokazują, że chorych na raka będzie przybywać.

Ze smutkiem czytam te statystyki. Wraz ze wzrostem liczby chorych, powinno też przybywać specjalistów. Jest nadzieja, bo coraz więcej osób decyduje się na specjalizację z zakresu medycyny paliatywnej.

Przeciętny człowiek powie, że taki lekarz opiekuje się umierającymi i będzie się ich bać.

Polska się budzi, budzi się świadomość. Medycyna paliatywna to opieka nad cierpiącymi na chorobę przewlekłą, na którą obecnie nie ma leku. To może być wiele schorzeń np. skrajna niewydolność nerek lub serca, demencja, zaawansowana duszność i oczywiście nowotwory. Tak jak mówiłam wcześniej, chodzi o to, by zapewnić pacjentowi najlepszą możliwą jakość życia. Leczymy zachowawczo, jeśli możliwe, minimalizujemy objawy. Edukujemy też w tym zakresie lekarzy rodzinnych, żeby potrafili zaopiekować się takimi pacjentami. Wdrażanie medycyny paliatywnej wymaga nadal wiele pracy.

Trudno jest opisać ból?

Jedni to potrafią, inni nie. Ale tego można i trzeba się nauczyć. Ostatnio ktoś mi powiedział, że odczuwa to tak, jakby ktoś obrywał mu skórę. Pacjent w silnym bólu jest często bardzo poirytowany i nie jest dobrym rozmówcą. Wszyscy lekarze muszą mieć tego świadomość i nauczyć się docierać do pacjenta. W Centrum Onkologii stosujemy gotowy kwestionariusz zawierający podpowiedzi w postaci przymiotników, określających ból. W naszym oddziale, podczas codziennych wizyt u chorych, prosimy pacjentów o określenie poziomu bólu w 10-stopniowej skali. Wartości wpisujemy do dokumentacji. Dzięki temu możemy monitorować leczenie bólu.