W Warszawie kilkanaścioro z nich zaczęło walkę o świetlicę dostosowaną do potrzeb niepełnosprawnych dzieci. – Takie miejsce jest bardzo potrzebne, bo w stolicy brakuje zarówno ośrodków pobytu dziennego dla niepełnoprawnych jak i placów zabaw dostosowanych do potrzeb naszych maluchów – mówi Anna Kalbarczyk, mama dwóch chłopców chorych na autyzm: dziesięcioletniego Przemka i dwuletniego Adama. To ona zainicjowała walkę o klub.

Imprezy składkowe

Wciągnęła do niej inne kobiety – mamy: Klaudii ze schorzeniami genetycznymi, Ani z Zespołem Downa i Łukasza – trzylatka z wadą serca, niedosłuchem oraz problemami ogólnorozwojowymi (przez pierwsze miesiące życia chłopiec karmiony był za pomocą sondy, do dziś nie chodzi ani nie mówi).

– Na razie udało nam się wywalczyć prawo do spotykania się na świetlicy na Pradze. Widujemy się raz w miesiącu. Możemy organizować naszym dzieciom bale, urodziny, imieniny. Maluchy mogą się wyszaleć, a my odetchnąć – mówi Anna Kalbarczyk. Wszystkie imprezy są składkowe. Każdy przynosi to, co ma – jedni robią przekąski, inni – sałatki, ciasta. Zaprzyjaźniony warzywniak dostarcza warzyw i owoców.

– Świetlica daje nam szansę oderwać się od codzienności. Możemy sobie pogadać o czymś innym niż choroby naszych dzieci. Bardzo tego potrzebujemy – dodaje Anna Kiryłło, mama nastoletniej Klaudii. Lekarze zdiagnozowali u niej mózgowe porażenie dziecięce i wiele innych chorób, w tym zespół wad wrodzonych. Wciąż nie wiadomo; o jakie wady chodzi. Matka chodzi więc z córką po poradniach i gabinetach lekarskich oraz na rehabilitację. – Narodziny Klaudii wywróciły moje życie do góry nogami. Wprawdzie narodziny każdego dziecka są rewolucją, ale wychowanie zdrowego malucha jest o niebo łatwiejsze. Mam dwoje dzieci, jedno zdrowe, drugie chore, więc wiem, co mówię – mówi Anna Kiryłło.

Wegetacja za niecałe tysiąc złotych miesięcznie

W Polsce jeszcze do niedawna diagnoza o niepełnosprawności była wyrokiem, wpędzającym rodzinę w nędzę. Tak właśnie było w przypadku Anny Kalbarczyk. Jej życie zawaliło się siedem lat temu. Wtedy to u jej syna – Przemka – zdiagnozowano autyzm, czyli całościowe zaburzenia rozwoju. Do tego – problemy gastrologiczne i endokrynologiczne.



Chłopiec wymagał intensywnej rehabilitacji i całodobowej opieki. Mama musiała więc zrezygnować z pracy zawodowej – była kucharką – by móc prowadzać go na kolejne konsultacje, wizyty i komisje lekarskie. Szybko okazało się, że opieka nad chłopcem przekracza fizyczne możliwości jednej osoby. Ojciec Przemka, Marek Kalbarczyk, musiał zrezygnować z nieźle płatnej pracy spawacza po to, by móc pomagać żonie.

Przez lata rodzina wegetowała za niecałe tysiąc złotych miesięcznie, czyli poniżej minimum egzystencji. Ta kwota nie starczała im ani na czynsz za jednopokojowe mieszkanie socjalne, ani na rehabilitację chłopca, ani nawet na zakup jedzenia. A Przemek wymagał specjalnej diety, chodził w pampersach, musiał zażywać leki.

– Mieliśmy wybór: albo czynsz albo życie dziecka. Nie było nas stać na ubranie czy buty – opowiada Anna Kalbarczyk. W tym czasie żyła wyłącznie dzięki wsparciu osób wielkiego serca. W końcu miała dość – tak samo jak blisko 150 tys. innych polskich rodzin.

Okupacyjny strajk głodowy

Zdesperowani ludzie zaczęli wychodzić na ulice domagając się podniesienia świadczeń i zasiłków. Demonstrowali kolejno w roku 2009, 2011, 2013. W marcu 2014 r. wdarli się do Sejmu i rozpoczęli okupacyjny strajk głodowy. Udało im się zmusić ówczesny rząd do wprowadzenia podwyżek. Uzyskali obietnicę stopniowego podniesienia świadczeń do poziomu płacy minimalnej. – My po prostu wywalczyłyśmy sobie te pieniądze – wspomina Kalbarczyk.

Dziś żyje jej się lepiej – dostaje świadczenie opiekuńcze wynoszące 1477 zł, do tego 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 124 zł – rodzinnego i 110 zł dodatku rehabilitacyjnego. W sumie: 1864 zł. Za tyle da się przeżyć. Ale w życiu chodzi nie tylko o pieniądze.

W 2016 r. Annie Kalbarczyk urodził się drugi chory na autyzm syn – Adam. Dostaje na niego 95 zł zasiłku rodzinnego, 90 zł dodatku rehabilitacyjnego oraz świadczenie 500+. Wywalczyła też większe, dwupokojowe mieszkanie. To jednak za mało. – Moje dzieci mają szansę na normalne życie, ale muszą być rehabilitowane – dodaje Anna. Niestety, chłopcy miesiącami czekają na zabiegi rehabilitacyjne i konsultacje lekarskie.

Nie są jedyni – długi okres oczekiwania na wizytę u specjalisty to problem większości rodzin mających niepełnosprawne dzieci.

– Małgorzata Borkowska