TYGODNIK TVP: Niedawno showman Kuba Wojewódzki w radiowej rozmowie z aktorką Agatą Kuleszą stwierdził, że jej dawny samochód „to jest auto z zespołem Downa”, sugerując, że z tego powodu powinna się go wstydzić. Czy pani, matka dziecka z zespołem Downa, przepuszcza takie słowa mimo uszu, obojętnie, czy one jednak bolą?

ANETA RYSZAWA: Nie darzyłam pana Wojewódzkiego jakąś szczególną sympatią, a tą wypowiedzią jeszcze bardziej stracił w moich oczach, przekreślił jakiekolwiek szanse na to, żebym potraktowała go jako jakikolwiek autorytet. Szkoda czasu na poświęcanie takim słowom zbytniej uwagi, na analizowanie, dlaczego ktoś, kto wydaje się być osobą inteligentną, która rozumie otaczający ją świat, użył tak głupiego porównania i nie zastanowił się, co wygaduje. Te słowa nie tyle mnie bolą, co po prostu po ludzku wkurzają.

Dlaczego?

Nie powinny paść nigdy z żadnych ust, a jednak padły i to z ust osoby znanej, medialnej, która często piętnuje różne absurdy. Ja sama nigdy nie spotkałam się z nieprzyjemną sytuacją, nie usłyszałam żadnych przykrych słów pod adresem mojej córki. Zresztą warto wiedzieć, a pewnie nie każdy ma tego świadomość, że nazwa tego zespołu wad wrodzonych, jakim jest zespół Downa, pochodzi od nazwiska lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. To dzięki niemu wszyscy wiemy, co to za wada genetyczna. Gdyby nie on, to do dziś nie wiedzielibyśmy, co to takiego i jak z takimi dziećmi pracować, by mogły funkcjonować w otaczającym je świecie.

Wojewódzkiego skrytykowano za tę wypowiedź, a radio przeprosiło. Czy to może świadczyć o tym, że mamy coraz bardziej wrażliwe społeczeństwo, które nie chce śmiać się z takich „żartów”?

Podejście zarówno do osób z zespołem Downa, jak i innymi wadami, niepełnosprawnościami, rzeczywiście ulega zmianie. Sama po sobie wiem, jak na takie osoby reagowałam zanim urodziłam Julkę. Co prawda moje środowisko pracy, a jestem pielęgniarką, wymaga empatii, świadomości wielu tematów, to miałam to w pewien sposób w swojej wyobraźni ujednolicone.

Co chce pani przez to powiedzieć?

Każda osoba z zespołem Downa miała dla mnie te same cechy osobowości, nie różniła się niczym od jej podobnych. Gdy Julka pojawiła się na świecie, to się zmieniło. Szczerze powiedziawszy dziś biję się w pierś i jest mi wstyd, że tak myślałam. Prawda jest jednak taka, że większość społeczeństwa, dopóki nie zetknie się z „zespolakami” osobiście – u sąsiada, koleżanki, czy w swojej rodzinie – ma podobną świadomość, a właściwie jej brak. Kiedy taka osoba jest blisko nas, to się diametralnie zmienia. Dziś widzę, że każde z tych dzieci, które spotykam chociażby na turnusach rehabilitacyjnych, ma swoją osobowość, charakter, każde inaczej się rozwija. Związane jest to nie z samą wadą genetyczną, ale z chorobami współistniejącymi. Nie ma jednej definicji człowieka, podobnie jak w świecie ludzi normatywnych.

Czy na pani drodze pojawił się ktoś, kto wyjaśnił, czym ten zespół Downa jest i jak żyć z takim dzieckiem?

Na początku naszej drogi z Julką spotkaliśmy wspaniałą osobę, która nam to bardzo prosto, bez wchodzenia w teorie genetyki, którą nie każdy zrozumie i ja przyznaję się, że też nie do końca pojmuję, zobrazowała. Ta osoba powiedziała nam, że dziecko z wadą genetyczną jest trochę jak dziecko, które rodzi się bez jednego palca. Urodziło się, takie będzie żyć i takie umrze. To, co można dla niego zrobić, to zrekonstruować ten palec. Usłyszałam od tej osoby, że co prawda dziecka z zespołem Downa nie da rady magicznymi zabiegami zmienić w dziecko normatywne, ale można działać w tym kierunku, by jego rozwój był na w miarę dobrym poziomie. Można zapanować nad chorobami współistniejącymi tak, by mogło jak najlepiej funkcjonować.

Jak to wygląda w przypadku Julki?

Poza wadą serca, którą trzeba skorygować i jest to do zrobienia, nie borykamy się z żadnymi innymi problemami zdrowotnymi w jej przypadku. Na szczęście ona nie przeszkadza jej zbytnio w niczym, nie opóźnia ćwiczeń, nie powoduje, że nie może korzystać z niektórych elementów rehabilitacji.

Jaka była pani reakcja, gdy dowiedziała się, że nosi dziecko, które nie będzie rozwijało się tak, jak inne? Zadawała sobie pani pytanie: dlaczego ja, dlaczego mnie to spotyka?

Owszem. Takie myśli się zdarzały i wciąż od czasu do czasu pojawiają się w mojej głowie. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że tak nie jest. Kiedy Julka się urodziła, podczas karmienia pytałam i Boga, bo jestem osobą wierzącą, i samą siebie: dlaczego nas to spotkało? Na szczęście po rozmowach z życzliwymi nam osobami, które wyciągnęły do nas pomocną dłoń, przestałam się zbyt często nad tym zastanawiać.

Oczywiście dziś też czasem zastanawiam się nad tym, co by było, gdyby Julka była zdrowa, co by umiała, czego by się już nauczyła. Staram się wtedy szybko przegonić te myśli i skupić na tym, co jest tu i teraz. Cieszyć się z tego, że Julia zaczęła chodzić, że zrobiła kolejne postępy w rehabilitacji. Muszę powiedzieć, że mam ogromne wsparcie w moim mężu. Wiem, że wielu mężczyzn nie potrafi podołać temu, że mają w domu chore dziecko i odchodzą. Nie potrafią się z tym pogodzić, nie czują się na siłach, by temu sprostać. U nas na szczęście jest inaczej. Jak już wspomniałam, jesteśmy rodziną wierzącą i obydwoje wierzymy w to, że Bóg wie, co robi, że daje takie dziecko i takim osobom, które podołają wszelakim wyzwaniom.

Nigdy się pani nie zastanawiała, czy może jednak usunąć tę ciążę?

Nie, w ogóle o tym nie myślałam. Kiedy byłam w ciąży i proponowano mi wykonanie amniopunkcji, by sprawdzić, czy Julka ma wadę genetyczną, nie zgodziłam się. Byliśmy za to krytykowani, lekarka traktowała mnie jak zło konieczne, ale ja wiedziałam, że jeśli nawet, to nie usunęłabym tej ciąży. Zresztą, gdy Julka była jeszcze w moich brzuchu, było z nią dużo gorzej. Miała wady neurologiczne i układu moczowego. Modlitwa i wiara w to, że będzie dobrze, nie tylko dawała wsparcie i trzymała mnie przy życiu, ale sprawiła, że gdy Julka się urodziła, to okazało się, że ma tylko tę wadę serca. Cud? Być może.

Gdy rok temu odbywały się Strajki Kobiet, proaborcyjne znaki w postaci piorunów pojawiały się m.in. w przedszkolach, do których chodziły dzieci z zespołem Downa. Muminki symbolizujące takie osoby z niepełnosprawnościami, rysowano na plakatach i transparentach żądających prawa do aborcji z powodu wad płodu. Jak pani to odbierała?

Mamy wolny kraj, wolność słowa, myślenia i wyboru. Każdy rzecz jasna może robić co chce i decydować, czy po pierwsze chce urodzić dziecko, a jeśli będzie chore – donosić tę ciążę, czy nie. Niemniej to, co się wówczas działo, nie do końca mi się podobało. Miałam nieodparte wrażenie, że wiele osób biorących udział w tych protestach nie wie, dlaczego protestuje. Byli wśród nich tacy, którzy wyszli na ulice, żeby po prostu wziąć udział w jakiejś manifestacji, pokrzyczeć, zrobić może jakąś zadymę.

Umieszczanie piorunów, które przecież zanim rozpoczęły się marsze nie miały wcale złego wydźwięku, w takich miejscach jak przedszkola, moim zdaniem było mocno chybionym pomysłem, a już w szczególności w placówkach, w których uczą się „zespolaki”. Dzieci w wieku 4-5 lat nie rozumieją, o co w tym całym sporze chodzi. A z drugiej strony ktoś na to pozwolił – jakaś dyrekcja, wychowawcy. Nikt nie wszedł i nie powiesił tego bez zgody. Jeśli ma się pod swoją opieką dziecko z wyzwaniami, to naprawdę trzeba się mocno zastanowić, na co się godzi i nie wpadać ze skrajności w skrajność, jednocześnie prezentując ogromny brak empatii.

Powiedziała pani, że nie spotkała się z przykrymi sytuacjami, hejtem skierowanym wobec pani dziecka, ale zapewne takie sytuacje mają miejsce.

Tam, gdzie my żyjemy, a jest to wieś, wszyscy nas tolerują, lubią. Julka jest tu nie tylko akceptowana, ale bardzo lubiana. Odbierając ją z przedszkola, jestem czasem świadkiem zabawnej sytuacji, gdy kilkoro jej kolegów czy koleżanek z grupy nagle chce koniecznie złapać ją za rękę i odprowadzić. Nie zamykamy się w domu, chodzimy do sklepu, na place zabaw, do miasta. Nie chowamy Julki, żeby nikt jej nie zobaczył. Nie wyobrażam sobie takiego funkcjonowania. To by było podłe i było oznaką ogromnej słabości z naszej strony, a przecież kto jak nie ja i mąż mamy ją wspierać?

Ale ma Pani rację, mimo, że społeczeństwo jest coraz bardziej świadome i tolerancyjne, przykre sytuacje wciąż mają miejsce. Niedawno jedna z mam opowiadała mi, jak jej córka bawiła się na placu zabaw z dziećmi normatywnymi. Wszystko było w porządku, do momentu, gdy nie podeszli rodzice tych dzieci. Jeden z nich powiedział do swojego dziecka: „Chodź, chodź, nie baw się z tą dziewczynką, bo ona ma Downa”. Tego jednego dnia trzy razy zmieniała plac zabaw, bo na każdym ktoś miał coś przeciwko kontaktowi swoich dzieci z jej córką.

To dla rodzica nie tyle przykre, co wręcz frustrujące zachowanie ludzi. Trudno to pojąć i jeszcze trudniej przejść wobec tego obojętnie. Inna z moich znajomych, która ma syna „zespolaka” usłyszała, że dzieci nie będą się z nim bawić, bo „się zarażą”. Nie wiem, jak bym sama zareagowała, gdyby spotkało mnie coś takiego. Pewnie bym wybuchnęła. Na szczęście to są tylko pojedyncze przypadki, coraz częściej – wyjątki od reguły. A ta reguła to społeczeństwo, które akceptuje coraz bardziej dzieci z zespołem Downa.

Na wsi jest trudniej, czy prościej niż w mieście?

Ostatnimi czasy trzy czwarte osób mieszkających na wsiach to uciekinierzy z miasta, więc patrząc z tej perspektywy można powiedzieć, że nie ma różnicy. Jeżeli w kimś tkwi problem, to raczej są to osoby starsze, z tych roczników wojennych, chociaż i oni zaczynają coraz lepiej rozumieć, że z zespołem Downa da się żyć i można żyć dobrze. Te starsze osoby często mówią: „A może byś jeszcze gdzieś pojechała? Może ktoś by spróbował wyleczyć?”. Tłumaczę wtedy, że wyleczyć to może kardiolog serce albo dentysta chory ząb, a Julki nie da się wyleczyć. Nie naciągnę jej oczu, żeby nie były skośne, nie zrobię plastyki nosa. Owszem mogłabym, bo medycyna estetyczna też istnieje, ale nie w tym rzecz. Wada jest wadą i nie da się jej tak po prostu wyciąć.

Jak uczy się ludzi tej tolerancji? Odpowiadając na pytania, cierpliwie tłumacząc?

Wolę, żeby ktoś pytał, niż szeptał za plecami, czy się śmiał. Oczywiście nie zawsze będę umiała odpowiedzieć, bo nie jestem lekarzem ani specjalistą od rehabilitacji, ale mogę zawsze powiedzieć co czuję, jak wychowuję Julkę.

Pamiętam, jak tłumaczyłam bratu Julki, który ma 9 lat, że jego siostra jest nieco inna niż on, że ma zespół Downa. Na początku uważał, że jeśli osoba jest niepełnosprawna, to na pewno jeździ na wózku. Gdy zobaczył program o osobach z zespołem Downa w telewizji, był zaskoczony, że one chodzą i robią wiele rzeczy podobnie, jak on. Nie zrobiłam mu wykładu o chromosomach, genetyce, bo sama bym z tego niewiele zrozumiała, tylko na przykładach. Zresztą w jego klasie też jest chłopiec z niepełnosprawnością, więc szybko zrozumiał, na czym polegać będzie różnica między nim a jego siostrą.

Coraz częściej, gdy takie dziecko pojawia się w grupie rówieśników, w klasie, w szkole nauczyciele organizują lekcje na ten temat, zapraszają rodziców, by wyjaśnili kolegom syna czy córki, o co chodzi. To się świetnie moim zdaniem sprawdza.

A jak pani zdobywała wiedzę na temat tego, co ją czeka, gdy Julka się urodzi?

Przede wszystkim z internetu i grup w mediach społecznościowych. Nie miałam niestety w swoim otoczeniu nikogo, kto by udzielił mi wsparcia. Razem z mężem uczyliśmy się wszystkiego sami, metodą prób i błędów i z doświadczeń innych rodziców. Nie ukrywam, że to była ciężka praca. Trzeba było przeorganizować całe nasze życie, pojawiły się inne priorytety niż dotychczas.

Ta ciężka praca na szczęście daje efekty. W styczniu Julka, mając 3 lata i 4 miesiące, zaczęła chodzić. Jest bardzo uśmiechniętym, pogodnym dzieckiem. Nie mam z nią problemów. Nie robi mi awantur na środku sklepu, kiedy tłumaczę jej, że czegoś nie kupimy, bo mamy to już w domu – rozumie, odkłada na półkę. Czasem, gdy patrzę na nią i jej rówieśników w przedszkolu to nie widzę różnicy w jej zachowaniach społecznych, w tym, jaka jest wobec innych ludzi.

To jak wychowuje się dziecko z zespołem Downa? Czym ono się różni od wychowywania dziecka normatywnego?

Od początku staraliśmy się ją traktować jak normalnego niemowlaka, oczywiście mając na uwadze tę wadę serca, z którą się urodziła. Niemniej nie szaleliśmy jakoś zbytnio. Nie kupowaliśmy elektronicznej niani do monitorowania oddechu, nie spaliśmy przy zapalonym świetle. Może wtedy, gdy Julka pojawiła się na świecie, nie miałam jeszcze takiej pełnej świadomości, że jest dzieckiem z niepełnosprawnością. Potem, gdy zaczęła rosnąć, dochodziły jej kolejne nowe umiejętności, więc nie wymagała i nie wymaga takiego chuchania i dmuchania.

Zaczęliśmy od niej wymagać tego, czego wymagamy od syna, oczywiście stosownie do jej wieku i umiejętności. Wie, że po zabawie musi posprzątać, że jedzenie jest w kuchni i nie biega się z kanapką po całym domu. Sama zresztą, gdy coś dostaje, czeka aż podamy jej talerzyk. Jest nauczona, że po wejściu do domu zdejmuje się buty. Nie dajemy jej taryfy ulgowej tylko dlatego, że jest inna, bo jest dzieckiem z wyzwaniami. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, które są dla niej bardzo ciężką pracą, ale taką, która przynosi efekty. Niektórzy śmieją się, że czasem jest u nas jak w wojsku, ale ja wierzę, że czym nasiąknie teraz, to zaprocentuje w przyszłości.

Spotyka pani zapewne wiele mam starszych i młodszych dzieci, czy to rodzicielstwo się zmieniło? Mam takie wrażenie, że osób z wadami już się nie ukrywa, bo wstyd, nie ubiera się w dres z Myszką Miki, gdy są pełnoletnie i tak dalej.

Można powiedzieć, że jestem gdzieś po środku – na granicy tych młodych i starszych mam, czyli mających dzieci małe i takie, które mają już 20-30 lat. Te drugie, gdy spotykam na turnusach, mówią wprost, że nam młodszym jest obecnie łatwiej, głównie z tego względu, że dostęp do rehabilitacji jest łatwiejszy i mamy go zazwyczaj od początku, czyli od momentu pojawienia się dziecka na świecie. One zaś na początku swej drogi często spotykały się z podejściem, że na razie nie warto nic robić i rehabilitacja dziecka zaczynała się, gdy miało ono 5-7 lat, a to jest już bardzo późny moment.

Co do ubierania, to był pewien schemat wyglądu „zespolaków”: przycięta grzywka, okularki, ten śmieszny dresik. Teraz dostęp do ubrań i samo myślenie o tym, że nasz podopieczny rośnie, staje się z czasem nastolatkiem, potem dorosłą osobą, sprawia, że nie ubiera się go jak małego dziecka, tylko w sukienki, spodnie, koszule adekwatne do wieku.

Muszę wyznać, że gdy wracam z tych turnusów rehabilitacyjnych to dziękuję Bogu, że Julka jest tylko „zespolakiem”, a nie dzieckiem autystycznym, z którym nie ma w ogóle kontaktu, albo z porażeniem czterokończynowym, które nigdy nie będzie mówić ani chodzić. To są dla mnie niesamowite lekcje pokory. Ale też motywacji, bo proszę sobie wyobrazić, że rodzice tych najbardziej chorych dzieci nie tylko najmocniej z nas wszystkich walczą, ale też motywują. Tryska z nich czasem jakaś ogromna radość. Nie narzekają na swoją sytuację, tylko dają moc wsparcia innym.

Myśli pani już czasem o przyszłości Julki?

Może nie o tej aż tak dalekiej, gdy dorośnie, choć i tę mam z tyłu głowy, ale zastanawiam się powoli, jak poradzi sobie w szkole, jak będzie się uczyć. Nie wiem, czy gdy Julka dorośnie, będzie z nami mieszkała. Mąż śmieje się czasem, że on już teraz nie chciałby, żeby mu córka wyfrunęła z gniazda. Ale jeśli będzie taka możliwość – w postaci mieszkania chronionego, gdzie osoby niepełnosprawne pełnoletnie mieszkają same, pod nadzorem normatywnego opiekuna, albo wioski dla „zespolaków”, bo takowe też zaczynają powstawać –nie będziemy mieli nic przeciwko temu, wręcz chętnie w takiej decyzji pójścia w świat ją wesprzemy. Chciałabym, żeby w przyszłości na tyle, na ile będzie w stanie, uczyła się i znalazła sobie pracę, by dostała taką szansę.

Julka ma starszego brata. Czy udaje wam się poświęcać mu tyle samo uwagi, co młodszej siostrze?

Na szczęście nie wychodzi nam to źle. Zwracamy uwagę na to, by nie czuł się zaniedbany, by spędzał z nami tak samo dużo czasu, jak to było przed pojawieniem się Julki. Oczywiście nie zawsze się to udaje tak do końca, ale myślę, że tak bywa w każdej rodzinie. Nasz syn pasjonuje się piłką nożną, wiec dowozimy go osiem kilometrów trzy razy w tygodniu na treningi i nie mówimy, że „nie będziesz chodził, bo trzeba cię dowozić, a my mamy Julkę i trzeba jej poświęcić więcej czasu”. To z naszej strony, jako rodziców, byłoby bardzo niesprawiedliwe.

Staramy się z mężem dzielić tym czasem, jaki z nim spędzanym. Kiedy zasypia, mamy czas go przytulić, czytamy, rozmawiamy. Jeśli chce pojechać ze mną na rehabilitację Julki, to jedzie, jeśli woli inaczej spędzić czas, nie zmuszam go do tego. Kiedy ona ma rehabilitację, my mamy czas tylko dla siebie, chociaż bywa, że on sam z siebie idzie z nią ćwiczyć. Z tatą też ma swoje męskie zajęcia – a to coś razem majsterkują, a to pomaga przy przydomowych pracach.

Myślę, że podejście współczesnych mam dzieci z niepełnosprawnością zmienia się pod jeszcze jednym względem. Zdajemy sobie sprawę z tego, że potrzebujemy 2-3 godzin tylko dla siebie, że nie musimy być z dzieckiem przez 24 godziny na dobę. Większość z nas korzysta z tzw. opieki wytchnieniowej, wtedy mamy czas, by załatwić jakieś sprawy, spotkać się z koleżanką, pójść z mężem na randkę. Taki oddech od codzienności, od rutyny też jest nam potrzebny, jak w każdej normalnej rodzinie.

Rehabilitacja i turnusy to zapewne niemałe koszty. Skąd brać na to pieniądze?

W naszym domu obecnie pracuje mąż, ja jestem do 2023 roku na urlopie wychowawczym. Nie chcę rezygnować z pracy i nie jestem typem, który chciałby siedzieć w domu, więc pewnie do niej wrócę i będę tak układać grafik, by nie kolidował z potrzebami Julki, ale i drugiego dziecka. Co do funduszy na rehabilitację, rzeczywiście koszty są spore, bo wynoszą ok. 30 tys. w skali roku. Korzystamy więc z pomocy fundacji. Zbieramy pieniądze z 1 procenta od podatków, ale też zakładaliśmy zbiórki.


W ramach NFZ jest zbyt mało zajęć i turnusów pozwalających wykorzystać potencjał Julki. Nie myślałam, że przyjdzie moment, gdy będę wyciągać rękę po pomoc. Zawsze to my pomagaliśmy komuś. Nie było jednak innej możliwości. Doszłam do wniosku, że przecież nikogo nie zmuszam do tych wpłat. Jeśli będzie chciał to da, jeśli nie, to nie. Udało się w ten sposób zebrać na dwa turnusy i w tym roku Julcia jeszcze pojedzie na kolejny oraz na trzy wyjazdowe turnusy w 2022 roku. Bez dobrych serc przyjaciół i tych realnych, i tych z mediów społecznościowych nic by się nie udało. Jeśli dzięki temu moja córka może się rozwijać, to mam nadzieję, że w przyszłości będzie mogła wszystkim sama za to podziękować.

Czego pani sama sobie życzy?

Zdrowia, bo bez niego niewiele się da, ale nie dopuszczam myśli, że miałabym go nie mieć, jak i samozaparcia takiego, jakie teraz mam. Chciałabym, by rozwój Julii szedł tak, jak idzie. By po prostu było dobrze. Tego życzę nie tylko sobie, ale też innym „zespolakowym” rodzinom i nam wszystkim.

– rozmawiała Anna Bartosińska

TYGODNIK TVP, ul. Woronicza 17, 00-999 Warszawa. Redakcja i autorzy